"Geef me de helderheid om het onveranderlijke te accepteren,
de moed te veranderen als dat wel kan
en de wijsheid om dit verschil te weten."

Goed, ik ga weer verder, gewoon weer verder..
Ik ben inmiddels op vakantie geweest , wat heerlijk was! Even niets aan mijn hoofd en samen op avontuur met mijn lief. Echter de één na laatste dag van de vakantie kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis… ik kon op 25 september opkomen voor de eierstokverwijdering. O. Juist.
Ik wist het, ik wilde het, maar oef.. over zes dagen dus…. In één seconde werd ik teruggetrokken naar huis, het leven na de vakantie, mijn borstkanker.
Ik had eind juli afgesproken met mijn gyneacoloog over dit gebeuren en hij kon zich er helemaal in vinden dat ik mijn eierstokken eruit wilde. Op dat ogenblik was ik net een maand onder hormoontherapie, wat inhoudt dat mijn functie van de eierstokken werd platgelegd door middel van een implantaat, Zoladex genaamd, een chemische castratie dus. Daarnaast begon ik met slikken van Arimidex, dat is een medicijn dat de laatste overgebleven aanmaak van oestrogenen in je spierweefsel tegengaat. Ik mag namelijk geen enkele oestrogeen meer aanmaken. Dat kan mijn eventuele overgebleven kankercellen voeden en kan uiteindelijk zorgen dat de kanker weer terugkomt. Deze hormoontherapie duurt tenminste vijf (!) jaar. Ik had bestloten dat ik mijn eierstokken niet wil houden; ik wil niet vijf jaar lang een implantaat krijgen waarbij ik tóch in de overgang kom.
Ik heb een kind, ik ben eind dertig, als ik nog uit de overgang zou komen na vijf jaar ben ik van nature toch al bijna aan de overgang toe. Bovendien geeft het hebben van borstkanker een licht verhoogde kans op eierstokkanker en dát wil ik niet. Eruit, dus.
Rationeel gezien klopt het als een bus. Emotioneel niet. Maar het moet.

Maandagochtend, naar het ziekenhuis. Ik vraag gelijk weer om een slaappil, dat was me bij de vorige operatie zo goed bevallen.. Mijn lief gaat weg en ik ben alleen in de kamer. Ik had me een goed boek aangeschaft en nadat ik het sexy operatiehemd met bijbehorende ziekenhuiskanten onderbroek (one size) had aangetrokken ben ik in bed gaan liggen en gaan lezen. Ik zou om één uur gehaald worden voor OK. Intussen val ik in slaap en word om half drie wakker. En lig nog steeds op de kamer!? Dan komen ze me halen. Ik sms mijn lief nog even snel dat ik nog niet ‘geholpen’ ben zodat hij niet ellenlang hoeft te wachten.
Ik laat het dit keer allemaal over me heen komen, ben ook nog lekker dizzy , gelukkig. Ik vraag nog even aan de gyneacoloog of hij m’n Mirena spiraal er niet wil vergeten uit te halen, ik zie het zuurstofkapje weer en weg ben ik.

Tja. Daarna weet ik het niet meer zo goed, ik geef me namelijk helemaal over aan de slaperigheid als ik wakker word. Lief is geweest en weer weggegaan. Ik bekijk mijn buik. Ze is wat gezwollen en ik zie drie sneetjes. Eén op mijn navel (kijkgaatje), één rechts boven mijn lies (brand,-en snijgaatje), en één links boven mijn lies (verwijdergaatje). Die is het grootst. Het zal wel. En dan slaap ik alweer.
Later denk ik: Zo. Ze zijn weg. Gevaar geweken. Eens gaven mijn eierstokken mij een kind en nu zouden ze dodelijk kunnen zijn, maar nu kunnen ze helemaal nix meer want ze zijn weg. Ik voel me ‘schoon’. En ik voel me leeg tegelijkertijd. Ik begin op te sommen voor mezelf in hoeverre ik technisch nog een vrouw ben en kom nog maar tot de helft.
Een (ex-)vrouw, met één borst, onvrijwillig jongenskoppie, geen vruchtbaarheid, geen oestronaanmaak.
Een lege eierdoos.
Zo voelt het. Maar ik leef. Ik leef nog.
Weer een hobbel genomen op weg naar mijn overleving.

Wist je dat? Bij kankerpatiënten spreken ze niet van genezing, maar van overleving..


De volgende dag kom ik thuis en kan eigenlijk alleen maar schuifelen.. ik verwacht hier een week mee zoet te zijn, maar dat bleek te optimistisch. Mijn gyneacoloog zei dat het een klein ingreepje was en dat ik een na een week weer rond zou hupsen, maar dat viel tegen. Hoesten en niezen (én lachen) moest ik de eerste dagen maar het best achterwege laten…
Na een kleine week hadden ik, mijn lief en mijn dochter een bijzondere ontmoeting met de amazones rond de BBQ in den Haag. Ik had met behulp van mijn dochter de de meegekomen amazone-kinderen aldaar gevulde eieren gemaakt en ze aangeboden ‘als mijn allerlaatste eieren’. Aan het eind van de avond waren ze schoon op!
Dan lach ik. Maar als ik een vrouw zie die samen met mij zwanger was en nu met een tweede loopt doet het zeer.
Afscheid nemen, voortdurend afscheid nemen.



eieren pellen...

Pas na twee weken kom ik terug op mijn werk. Het is inmiddels al oktober. Ik voel mijn buik nog steeds, maar wat moet ik dan? Ik heb er genoeg van dat mijn leven buiten de BK altijd zo hapert, stilstaat.
Ik weet dat ik die week alweer niet alle afgesproken dagen kan komen werken omdat ik die week ook alweer aan het infuus met Herceptin moet.
De dag dat ik uit het ziekenhuis kom om verder uit te rusten op de bank krijg ik een brief uit het Radboudziekenhuis. De uitslag van het genetisch onderzoek is binnen. O hemel.
Ik wist dat het onderzoek (dat was gestart op 9 juni j.l.) wat sneller zou kunnen gaan dan de zes tot negen maanden die daarvoor staan, vanwege de zomerperiode, maar dit is wel heel snel! Al na vier maanden!
Aan de ene kant opluchting, maar meteen de spanning dat het niet goed zou kunnen zijn. Ik weet dat ‘slechts’ vijf tot tien procent van de Bkpatiënten ook gendrager is, maar ik had ook nooit verwacht van een normaal mens te veranderen in een borstkankerpatiënt, dus ik ben helemaal niet gerust. Als ik het gen heb dan kan mijn andere borst er ook meteen af, aangezien de kans op BK te groot is om daarmee rond te blijven lopen. Wéér de molen in. Ik ben het zoo zat! Maar los daarvan… als ik het heb dan is mijn dochter ook niet meer zeker. En mijn zussen niet. En hun kinderen niet. En…O hemel.
En dat alles op mijn thuiskomstdag na de eierstokverwijdering. Welkom thuis.

Wéér wachten, wéér spanning. Al is mijn relativeringsvermogen nog zo snel, mijn borstkanker achterhaalt hem wel.. afijn, deze twee weken maar parkeren en intussen herstellen van de buik. Het is allemaal bijna gedaan, nu, hoop ik. Mijn zussen wil ik niks vertellen, ze hoeven niet zo in spanning te zitten als ik, vind ik. Ik mis ze vreselijk. Uiteindelijk weten ze het tóch. En ik moet voortaan altijd alles vertellen, vinden ze. Ze hebben gelijk.

Intussen slik ik , als aanvulling op eerst de zoladex en nu dan de eierstokverwijdering, ook Arimidex. Die zorgt dat het laatste restje aanmaak van oestrogenen dat ik over heb wordt gedwarsboomd, dus nu ben ik min of meer oestronloos. Dat betekent dat ik een aantal niet mis te verstane bijwerkingen ondervind. Behalve de botontkalking waartegen ik weer extra kalk inneem tegenwoordig krijg ik ook last van stramme gewrichten. Vooral als ik moet opstaan uit liggende of zittende houding, om van hurken nog maar niet te spreken. Zelfs omdraaien in bed is geen vanzelfsprekendheid meer. Ik voel mijn lijf overal. Daarbij word ik ook gehinderd door het littekenweefsel wat is ontstaan links van mijn snijwond van de borstamputatie. Dat kan, ondanks dat veel zenuwen destijds zijn doorgesneden en ik dus tot ver onder mijn linkeroksel bijna gevoelloos ben, zeer doen.
Ook drukt die bult weefsel tegen mijn borstkas/oksel waardoor het, als ik mijn linkerarm naast mijn romp houd, ik het gevoel heb dat er voortdurend een paar kindersokjes tussen zit. Dit heeft tot gevolg dat ik voortdurend tintelingen heb in mijn linkerhand omdat waarschijnlijk tegen zenuwen wordt aangedrukt. Tja.

Dan is er ook nog een leven naast borstkanker. Jawel. Allereerst mijn dochtertje. Wat was ze blij toen mijn lief en ik weer terug waren van vakantie. Heerlijk om haar weer in mijn armen te hebben. Zo jammer dat ik haar moest zeggen dat ze de volgende week wéér extra dagen bij haar papa moest blijven omdat mama naar het ziekenhuis moet. Voor een kleine operatie. Ik kan toch moeilijk uitleggen wat ovariotectomie is?
Later die week vroeg ze me hoe het bij mij zat met eitjes, of ik die had? Ik zei, nou, nu je het zegt, nog drie dagen. En toen moest ik uitleggen dat die werden weggehaald omdat die eitjes misschien mama opnieuw ziek zouden kunnen maken. Ze zei: Dus nu krijg ik nooit meer een broertje of zusje? En ze was heel verdrietig. Ocherm. Ik vertelde haar eerlijkheidshalve dat ik met mijn lief al had besloten geen kindjes meer te maken. En daarna was ik héél laf toen ik tegen haar zei dat papa (mijn ex) misschien nog wel een kindje zou kunnen maken… (sorry ex!)
Dus het ging toch weer over borstkanker.

Mijn chirurg zei mij destijds bij de diagnose, ik ga een jaar van je leven nemen en hij had gelijk.

Voor de rest merk ik dat ik het steeds rustiger aan ga doen. Ik moet wel. Mijn energie is maar beperkt en het lijkt er niet beter op te worden. Ondertussen heb ik veel te verwerken. Het is inmiddels een jaar na de ontdekking van mijn knobbeltje en bijna een jaar na de diagnose. Een jaar met een reeks intense gebeurtenissen waar ik U tegen zeg. Zonder een moment van rustige reflectie. Ik heb veel meegemaakt en nog meer gevoeld. Samen met anderen, waaronder vooral mijn lief, maar ook veel alleen. Nog steeds zijn er veel die aan mij denken en die mij de ruimte geven; dat doet mij zo goed. Mijn omgeving is liefdevol geweest, vol van begrip. Maar niet altijd. Ik merk dat ik , soms in gedachten, soms in de realiteit mensen heb moeten laten gaan.
Ik moet mijzelf en de belangrijksten om mij heen nu voorop stellen, daar is geen ontkomen aan.
Relaties in stand houden waarbij er geen goed contact is of waarbij geen werkelijk begrip is voor mijn (onvrijwillige!)situatie durf ik nu te beëindigen. Het wordt wat stiller om mij heen. Vooralsnog voelt dat als een weldaad. Rust ,liefde en vriendschap is wat ik nodig heb.

Straks, na de uitslag van de gentest, als die goed is, is er uitzicht op meer rust. Dan is het de herceptinkuur afmaken, mijn dagelijkse hormoonkuur voor vijf jaar en natuurlijk de periodieke controles, maar dat kan ik wel inegreren als een fact of life. Denk ik. Hoop ik.
Ik wil zo graag weer verder….en opnieuw leren leven met mijn nieuwe ik.
Maar ik weet nog niet eens wat ik allemaal doormaak en doorgemaakt heb, en wat ik daar allemaal mee aanmoet! Ik heb inmiddels een afspraak gemaakt met een psycholoog van het ziekenhuis om eens te kijken of zo iemand mij daarmee een beetje kan helpen..ik hoef dit niet alleen te doen, vind ik.

En dan is de dag ven de gen-uitslag daar!
Na een bijna misgelopen afspraak en een wilde rit naar het hospitaal krijgen mijn lief en ik het nieuws te horen: géén gendraagster!
What can I say? I’m as happy as hell!
Die avond met mijn lief, mijn dochter , mijn ex en mijn schoonzus&co het heugelijke nieuws in een restaurant gevierd. De rekening: Auw! Maar dan bedenk ik mij dat dat bedrag maal honderd nog niet een fractie is van wat mijn gezonde borst waard is en dan ben ik toch weer blij.
Maar: het is de RUST dat mijn dochter in the clear is, en mijn zussen, en, dat ik nix preventiefs meer hoef….


De dag daarna ging ik in Nijmegen naar het theaterstuk ‘Rode Tranen’ wat gaat over twee vrouwen die zijn geconfroteerd met borstkanker. Zeer indrukwekkend en zeer herkenbaar! Er komt later op TV gelderland nog een reportage over waarbij de regisseuse, ook een Amazone, en haar stuk uitgebreid aan bod komt.
Jaa, want het is oktober, de borstkankermaand! Vorig jaar wilde ik er niets van weten, hopend het dreigende gevaar in mijn linkerborst te kunnen afwenden, en nu ben één van die 13.000 vrouwen per jaar, al bijna een oudgediende…

En de dag dáárna weer aan de Herceptin. Bah, ik had er nu meer last van dat de vorige keren, ondanks dat het langzaam werd ingedruppeld…ik ben thuis op de bank gaan liggen en heb mijn afspraak met de arbo-arts telefonisch gedaan. Ik was het hele gebeuren zó zat dat hij door mij op zijn onvermijdelijke vraag: hoe gaat het van mij de volle laag kreeg. Ik heb vreselijk lopen klagen over alles wat me zo dwarszat, de tijd en energie die dit kost, het gebrek aan ruimte om moeder, werkneemster en collega te zijn. Omdat ik weer naar het ziekenhuis moet, omdat ik weer in spanning voor een uitslag zit, omdat ik de godganse dag opvliegers heb, enzovoort. Hij was heel geduldig... arme man.

En nu is het alweer november geworden.
Ik begin weer slapeloze nachten te krijgen. Ik denk weer voortdurend aan mijn BK. Ja, het is nu voor het eerst een jaar geleden. Of ik nu wil of niet, ik moet terugkijken.
Alle data komen weer langs... 22 september, de ontdekking...29 september, de mammo en echo, de hamvraag van mijn vriend en de verwijzing naar de MRI. 25 Oktober, de MRI-scan... en dan: 3 november, de schrik van mijn leven in mijn eentje. 4 November de punctie. En dan 8 november, het vermeende doodvonnis. Ik wacht nu op 15 november, de dag van de nieuwe kans.De dag dat ik hoorde dat ik curatief behandeld kon worden. De week hiertussen was een hel. Die week is nu een jaar geleden...een jaar geleden.....een jaar geleden...

Wie ben ik? Ik ben nog steeds ik.
Waar ben ik? Ik Ben Een Jaar Verder.
Wat ben ik geworden?
Een overlever?

Mijn God, laat het zo zijn.
Mijn hoop blijft steken op 50%.
Meer durf ik niet.


[ terug... ]