Ik zit in de Tussenfase.
Ik merk dat ik het toch niet laten kan om te schrijven. Mijn gedachten gaan namelijk tóch wel door . Dus dan schrijf ik maar gewoon verder.
Ik zit nu voor het eerst sinds vier en een halve maand in mijn ‘vierde’ goeie week. Dat wil zeggen, dat ik tijdens de chemo’s telkens intermezzo’s had van drie weken tussen de toedieningen. Dus, als ik net een beetje was opgeknapt diende de volgende chemo zich al weer aan. Nooit langer dan een dag of tien voelde ik mij weer een beetje goed. Nu is er géén volgende toediening meer en blijf ik dus nu in de stijgende lijn. Zalig.
Ik had natuurlijk gedacht, ongeduldig als ik ben, dat ik heel snel dan wel weer normaal zou kunnen functioneren, maar dat is natuurlijk helemaal niet zo. Je zou kunnen zeggen dat ik eigenlijk nu pas, nu ik ze niet meer krijg, werkelijk begrijp wat de chemo’s hebben uitgespookt met mijn lichaam.
Ik ben behoorlijk verzwakt, mijn conditie is op een heel laag pitje.
Ik wil mijn dagelijkse (thuis) dingen weer oppakken, maar zo makkelijk is dat niet. Ik ben nog steeds heel moe, vooral na lichamelijke inspanning.
Ik had gehoopt nu wel snel vocht kwijt te raken, maar dát gaat dus ook niet zomaar even in één week. Jammer! Verder kan ik mijn haar wel uit mijn hoofd dénken, het gaat me allemaal veel te langzaam.
Dus: ik ben nog steeds kaal en dik voor mijn doen. Nog steeds mutsjes op enzo..
Ach, ik heb al wel weer een millimeter of drie op mijn hoofd, hoor, zo grijs als een duif! Gelukkig bestaat er haarverf, dus als het wat langer is… Rood? Zwart? Paars? Wat zal ik ens doen?

Verder, heb ik moeilijkheden mijn dagen te vullen. Tijdens de chemo’s werden mijn activiteiten steeds minder, evenredig met mijn toenemende zwakte. Mentaal was dat ook eigenlijk wel in evenwicht; de chemo ‘s kapselden als het ware mijn dagelijks leven in totdat ik alleen nog maar aan het wachten was op het einde van de behandeling. Maar nu! Nu is dat voorbij, maar ik ben niet meer gewend aan een vol dagelijks leven! Hoe vul ik dat in? Ik ben zo in mijzelf gekropen, ben zo bezig geweest (en nóg) met mijn ziekte, dat de aansluiting met de wereld om mij heen zo klein is geworden…
Soms zijn de dagelijkse gesprekken die ik met mijn vriend heb, over zijn werk bijvoorbeeld, het enige wat mij regelmatig contact doet hebben met wat er leeft in de buitenwereld. (ik kijk heus nog wel journaal, hoor!)
Natuurlijk kom ik buiten en breng ik mijn kind (nog steeds) naar school, maar ik merk weinig aansluiting meer van mij naar de wereld, andersom trouwens ook. Het zal wel normaal zijn, en wellicht ook goed, want ik ben (nog) niet in staat om weer een normaal leven te leiden en dus mee te kunnen draaien zoals ik gewend was.

Mijn leven draait nog steeds om borstkanker, borstkanker, borstkanker.
Borstkanker en prognose..
Borstkanker en behandeling..
Borstkanker en hoop..
Borstkanker en angst..
Borstkanker en mijn kind..
Borstkanker en Babette..
Borstkanker als ik in de spiegel kijk..
Borstkanker is onrust..
Borstkanker is een stempel..
Borstkanker is aandacht..
Borstkanker is bedreigend..
Borstkanker is oorlog in mijn lijf..
Borstkanker is verlies..
Borstkanker is afscheid nemen van mijn leven zoals ik het tot nu toe gewend was.
Borstkanker is veranderd opnieuw beginnen, maar hoe is nog onbekend.

Het voelt een beetje als in verwachting zijn; je hele lijf verandert, je hele wezen is vervuld van het feit dat er een nieuw wezen aankomt dat bij jou gaat horen, het gaat je leven totaal veranderen, maar toch kun je er nog niet aan beginnen, want eerst de zwangerschap, en je kunt je aan het begin ervan nog niet eens vóórstellen hoe het zal zijn, dat nieuwe leven, het kind en jij…
En toch komt het ervan, en achteraf is de tijd dan zooo snel gegaan..
Zoiets…daar vlas ik op..zwangerschap duurt ook negen maanden, mijn behandeling (ziekte) ongeveer ook.
Beide hoedanigheden hebben hun kwalen, hun verinnelijking en verlies van een vorig leven.
Beide zijn ook vol verwachting, de één op nieuw leven , de ander op het leven bewaren..
Ik héb een zwangerschap ervaren, die is voor mij in dit proces opnieuw een leidraad geworden, een beeld om mij aan vast te houden, het leven is sterk, sterker dan je zou verwachten, dat merk je niet als je gezond of niet zwanger bent.. Dan gaat alles gewoon zoals het gaat met jezelf.
Maar dit, dit is andere koek, er is iets ‘inside of me’.
De eerste keer was dat het leven dat ik mocht schenken aan een ander, nu is het de dood die ik bestrijden moet.
Maar het gaat bij beide om leven, leven, léven!
Het grote verschil is dat bij de zwangerschap je met liefde plaats maakt.. en bij kanker liever niet een plaatsje opschuift. Tja. Mijn kanker is een ongenode gast.

Ik ken een verhaal waarin een jongetje op zoek moet naar zijn bestemming, maar dat kan hij alleen doen door de weg ernaartoe achterstevoren te gaan, hij mag zich niet omdraaien en vooruit kijken. Pas als hij dáár is mag hij dat. Meestal voel ik mij net zo. Ik kan niet vooruit kijken, ik weet niet wat er komt, toch ga ik ernaar toe. Ik moet erop vertouwen dat ik de goeie weg ga en ik kijk voortdurend terug op de dingen die die weg mij tot nu toe heeft gebracht. Tegelijkertijd ben ik voortdurend in beweging en heb weinig gelegenheid stil te staan en te kijken naar wat er is gebeurd. Stilstand kan ook niet, het is achteruitgang in dit geval, de kanker wacht namelijk niet. In deze periode vóór de MRI-scan en de uitslag is het even stil en dat blijkt dus ook niet makkelijk te zijn. Waar ik op uitkijk is het omgewoelde leven waar ik zojuist doorheen ben gegaan (achterstevoren) en wat zich nog niet eens in sporen heeft vastgezet
Onrust. Avontuur. Angst. Verlangen.
Erover lezen is makkelijker dan het ondergaan.

Maar één ding… dit (de reis naar het leven, mijn nieuwe leven) wordt nog steeds vervolgd!!


En dan op 18 april:
BELANGRIJK NIEUWS!


De uitslag van de MRI is binnen!
De uitslag is dermate goed dat er OPEENS sprake is van de mogelijkheid dat er NIET in mijn borst gesneden hoeft te worden. Het is nu de risico's afwegen, en er volgt ook nog een punctie om de beslissing voor mij te vergemakkelijken. Als dat wat er nog zit, wat bijna NIETS meer is, kwaadaardig blijkt te zijn, dan weet ik wat te doen, maar dat is nu nog helamaal niet zeker...feit is nu dat ik voor een voor mij totaal onverwacht dilemma kom te staan: zal ik ervoor kiezen de operatie NIET te doen en alleen te bestralen? Volgende week moet ik beslist hebben.
Niet alleen een technische, maar ook een morele, psychologische en emotionele beslissing voor mij. Over mijn borst, over mijn (kwaliteit van) leven....
Voor nadere uitleg van mij kopieer ik een stuk uit een brief die ik stuurde:

Het STOMME is, dat ik kan kiezen tussen ablatie (aleen de borst zonder klieren weghalen) of... mijn HELE borst behouden....NIET opereren... zó goed is de chemo dus geweest.. dilemma is dus of het alleen nog bestralen van mijn borst (in het laatste geval) op den duur onveiliger zou kunnen zijn ivm evt. terugkomen van de plaatselijke tumor. Maar dat weten ze juist niet. Omdat de resultaten van de MRI nog maar zó weinig laten zien dat ze zelfs niet eens weten of dat wat er nog zit uberhaupt nog wel kwaadaardig is.. het zou dus kunnen dat als ze mijn borst er af halen dat ze dan tot de conclusie moeten komen dat mijn borst gewoon schóón is... Ongelooflijk he? Om mijn beslissing te vergemakkelijken heb ik morgen nog een extra punctie, die overigens heel lastig wordt vanwege het heel weinige dat er nog zit.. als dat nou kwaadaardig blijkt te zijn dat weet ik wat te doen.
Het is in ieder geval voor de artsen zo dat beide opties verantwoord genoeg zijn om ze me voor te leggen. Als de optie van borstbehoud duidelijk gevaarlijker zou zijn hadden ze me het nooit voorgelegd. Voor de behandeling op dit moment kunnen ze me schoon maken, als dat wat er nu nog zit kwaadaardig zou zijn dan betekent dat dat de kans op terugkomst na borstbehoud+bestraling iets groter is.. hoeveel?
Wat betreft de uitzaaiingen op afstand en het risico daarop: dat wordt nu ondervangen door een jaar adjuvante herceptin, eierstokverwijdering en vijf jaar hormoontherapie (aromataseremmers) en de artsen zeggen dan ook dat het nu om het lokale (borst) risico gaat. Daar moet ik mij op richten. Eigenlijk weet ik pas meer ná de punctie. Maar het blijft moeilijk. Stél dat de uitslag daarvan geen kwaadaardigheid meer aantoont, kan ik nog twijfelen of ze wel goed geprikt hebben bijvoorbeeld en ben ik net zover als nu.
Reconstructie blijkt veel ingewikkelder dan ik dacht; ik moet twee tot drie jaar wachten voor een vervangster van mijn borst en dat kan dan alleen dmv eigen weefsel..(inwendige prothese niet mogelijk ivm bestraling ná ablatie, moet nu eenmaal mijn mijn soort kanker, zeggen ze) maakt mijn borst met déze uitslag wel erg kostbaar.. of is ze toch nog gevaarlijk?? Ik ben er nog helemaal niet uit..
Ik wil, naast de punctie, eerst nog eens heel goed praten met bijv. mijn internist ,radioloog en anderen en mij héél goed laten informeren over bepaalde risico's , ervaringen, verwachtingen enz.. wat ik ook beslis, ik kan het vandaag nog niet. Over een week ongeveer moet ik het weten en beslissen. Wordt het behoud van mijn borst een geschenk of een gevaarlijke verleiding? Wat is wijsheid??
Nou je hoort het al, ik heb het er behoorlijk moeilijk mee. Het is ook behalve een onverwachte, ook een hele rare keuze.
Ik hou je op de hoogte, hier of via het forum. (Zit erover te denken de amazones te vragen mee te denken over dit dilemma)



mijn mooie boezem ; hier was ik net zwanger




Hieronder nog een aanvulling op de vorige brief, geschreven aan mijn lotgenotes, de amazones....:

Het maffe is dat ik had verwacht inderdaad voor de keus te komen staan: borstbesparend of er helemaal af. Zelfs de borstbesparende gedeelte had ik niet per sé verwacht. Voor mezelf had ik bedacht dat als er toch in gesneden zou moeten worden, dan maar helemaal eraf. Ik voelde zelf namelijk nog van alles zitten, dus ik had ook niet veel feducie in borstbesparend. Dat wat ik voel(de) blijkt dus nu allemaal littekenweefsel te zijn; het kleurt niet eens meer aan op de MRI! alleen één heel klein stukje op een plek waar ik het ook nog eens helemaal niet had verwacht ...Dus in het licht van overmijdelijke chirurgie had ik vrede met ablatie. Ik hoopte daar ook een redelijk makkelijke reconstructie door te kunnen krijgen ('borstbeelden' bestudeerd enz. bij borstbesparend altijd bestraling en dan is reconstructie erg lastig en kan pas veel later plaatsvinden) .
Maar nu heb ik dus uitzicht op het behoud van mijn hele borst! Het is ook zo onverwacht dat het me erg in de war maakt. Alleen al dit bericht moet ik verwerken.. Als ik nu kies voor ablatie gaan ze me tóch óók bestralen, dus reconstructie niet zo vanzelfsprekend als verwacht. Ook iets dat ik echt even moet verwerken; die gedachte (aan inwendige prothese-reconstr.) heeft me nl. makkelijker het verlies van een borst doen accepteren. Dat valt nu voor een groot deel weg..
En qua veiligheid, is natuurlijk het grootste item, maar ik merk van binnen (ik heb het nu even over mijn gevoel, niet de ratio) dat andere items (behoud borst, geen operaties voor reconstructie, geen operatie, verlangen naar, tja, mijzelf als vrouw een beetje meer behouden,enz) als kapers op de kust op de loer liggen. Ook voel ik me schuldig dat ik verlang naar hetbehoud van mijn borst en de daaruit voortvloeiende neiging voor behoud te gaan. Ben ik egoistisch? Ben ik irreëel? Spot ik met mijn kanker als ik mijn borst behoud?? De artsen zeggen, de kanker kan óók terugkomen na ablatie.. Het kan altijd terugkomen.. Wordt mijn angst groter bij één van de twee keuzes? Blablabla
Wat het heel lastig maakt is het NIET weten van het restweefsel dat aankleurt op de scan. Ik heb vandaag met mijn vriend samen zo nauwkeurig mogelijk meegekeken met de man die de echogeleide punctie deed. Voor zover wij konden beoordelen prikte hij alle vier keer goed. Hij bekeek eerst de MRI-foto, daarna aan de hand daarvan het stukje aankleuring opgezocht, gecheckt of het dezelfde afmeting had als op de MRI en toen schieten (zal wel een hele blauwe tiet krijgen ). Het was heel belangrijk voor ons om mee te kijken omdat wijzelf in ieder geval gevoelsmatig het idee hebben nu dat er goed geprikt is. In geval van foute uitslag is dat duidelijk. Maar in geval van goedaardigheid ontstaat dan weer de onzekerheid of er wel goed geprikt zou zijn. Mijn vriend en ik geven dat , na de punctie gezien te hebben , het voordeel van de twijfel op dat moment. Er is weinig meer houvast dan ons eigen oordeel dan.


Inmiddels heb ik dus de punctie gehad (goddank gebeurt zoiets verdoofd..) en heb ik nieuwe afspraken gemaakt met mijn artsen afzonderlijk. Die gaan komende week (26 apr.)plaatsvinden, ik krijg dan ook de uitslag van de punctie...
Heb nog honderdduizend vragen en ik ben soms helemaal hyper van het wikken en wegen, dan weer heel stil en geconcentreerd. Krijg veel meedenkhulp van mijn lotgenotes, gelukkig, maar ik ben er nog niet (uit).
Ik neem wel extra bedenktijd en wellicht een second opinion, dat weet ik nog niet. Gaat dat helpen?...
Ik ben heel erg blij dat de chemo zo goed z'n best heeft gedaan, maar tevreden achteroverleunen is er nog even niet bij.. Ik houd jullie op de hoogte!



lees verder bij: de beslissing....

[ terug... ]