Het beeld blijft komisch, een stel intelligente volwassen mensen die al kijkend en voelend gefocust zijn op mijn linkerborst. De borst als lijdend voorwerp waarnaar gekeken , opgemeten en in geknepen wordt, alsof het een buitenaards voorwerp is. En mijn borst zit daar maar, vast aan mij en kan niks doen. Een tijdje terug heb ik haar maar wat laten terugzeggen door een groet te schrijven gericht aan de oncoloog; zij had immers ook recht op een woordje vond ik.
Dát beeld is zo mogelijk nog komischer en mijn oncoloog heeft het nu op foto gekregen..

Heb geen tumor in je humor!!
Shireen


Wat een heel moeilijk én heel belangrijk onderdeel is van mijn hele proces, is de omgang met de artsen en het ziekenhuis, die ándere omgeving die professioneel en geroutineerd sleutelt aan je levenskansen, terwijl jij nog steeds verbijsterd bent en ten opzichte van hen kampt met een enorme achterstand aan kennis omtrent je kanker.
De behoefte daaraan is ook heel individueel en daarom is er geen 'loket' die jou pro-actief benadert om je behoeften daaraan te onderzoeken en je met de eerste stappen te begeleiden in het doolhof aan feiten, uitslagen en emoties.


Hoe maak ik contact met mensen die ik nooit eerder zag maar die ik nu zo hard nodig heb?
Ik ben voor hen één van de velen, maar zij zijn voor mij de enige..
Ik kan niet met ze huilen en lachen en toch raken ze me heel diep, om wat ze betekenen voor mij.
Niemand heeft daarvoor gekozen!
Het is een vreemde gewaarwording.

En het is ook naar. Ik heb vertrouwen nodig. Vertrouwen in de artsen, in het verplegend personeel en in de middelen die ze op mij toepassen, vertrouwen in mijn genezing door deze mensen…
Hoe krijg ik dat nou?
Het is voor een deel intuitief en onmiddellijk. Het voelt goed of niet.
Wat mij helpt is veel vragen stellen, zodat ik lang in gesprek ben.
Ik wil niet alleen informatie , maar ook aandacht !
Ik wil iets persoonlijks zien van de arts die ik spreek, ik wil ook dat ze mij als persoon zien.
Daar gebruik ik humor voor.
Het helpt me mijn persoon onder de aandacht te brengen bij ze..
En het helpt mij ook om me als persoon (niet als patiënt) staande te houden bij ze..
Ik ben namelijk Babette en niet geval nr. 348!! Dat wil ik niet voelen, ook al weet ik dat het wél zo is.

En dat is natuurlijk de rivier die tussen mij en de arts staat, ik ben inderdaad één van de velen.
Het begint al bij het stellen van de diagnose.
Toen ze mij in eerste instantie naar huis lieten gaan omdat er niks te zien was op de mammografie, en het later toch kanker bleek was ik erg geschrokken en boos.
En toch, en toch,…
Later legde een verpleegkundige mij uit dat dát nu eenmaal voorkomt, omdat de artsen en het ziekenhuis nu eenmaal niet bij elke klacht van het ergste uit kunnen gaan; bij elke ‘borstklacht’ een punctie laten doen is organisatorisch onmogelijk en daarbij zouden de echte kankergevallen daaruit veel later worden ontdekt. Het is de taak van een arts om de echte van de loze alarmen te onderscheiden. Helaas worden daarin dus ook vergissingen gemaakt.
Deze uitleg was voor mij heel belangrijk; het nam mijn woede voor een groot deel weg.
Ik herinner mij ook nog wel dat de arts over de MRI-uitslag zélf ook heel verbaasd en geschrokken was..
Dat neemt overigens niet weg dat ik me in eerste instantie ontzettend in de steek gelaten voelde en heel onveilig. Ik blijf erbij dat vrouwen altijd hun intuitie moeten blijven volgen en niet ophouden met vragen totdat er zekerheid is over hun borst.


Dat is wel wat ik mis. Inzicht in de verhouding die ontstaat tussen arts en patiënt. Beide hebben heel andere belangen, zelfs in het genezingsproces. Dat is normaal, de partijen hebben ook verschillende rollen in het verhaal, maar het is goed om op de hoogte te zijn van elkaars rol in dit proces van ziekte.
Het is mijns inziens niet zo dat alleen de arts de (positie van) patiënten moet begrijpen, maar andersom ook. Het helpt enorm als patiënt om op deze manier een gelijkwaardige relatie met je arts te hebben, tenslotte vorm je tijdelijk een team om samen de kanker in jouw lijf te bestrijden.
Het is niet zo dat wat de artsen vinden en doen dat dát het enige is wat er gedaan kan worden, kankerbestrijding is voortdurend in ontwikkeling en jij als patiënt bent daar deelgenoot van.
Artsen en patiënten hebben elkaar dus nodig.

De handicap voor ons patiënten is dat we kampen met een enorm gebrek aan kennis.
Na de diagnose kost het een vermogen om weer met beide benen op de grond te komen en dan pas komt de kans om te gaan studeren op je ziekte.
Wat ik heel belangrijk vind is dat het ziekenhuis pro-actief de patiënt zou moeten benaderen met specifieke informatie, in de vorm van kopieën uit het dossier, bijvoorbeeld alle verslagen van scans en puncties.
Het zijn heel goede leidraden om zélf verder onderzoek te doen naar jouw kanker.

Hoe vergroot je nou je kennis als patiënt?
Schroom niet alle informatie aan de arts en het ziekenhuis (de mammacareverpleegkundige en de verpleegkundigen die jou behandelen) te vragen.
Ben ook niet bang dat je dom overkomt, je bent slechts onwetend.
Realiseer je dat kennis macht is en het zal een gevoel van controle geven veel te weten over je ziekte in jouw individuele geval.
Zorg dat je op de hoogte bent van de procedure die de artsen volgen om je ziekte te bestrijden, zodat je weet wat er komen gaat en of het gaat zoals de bedoeling is.


Onderschat de waarde van de verpleegkundigen die jou behandelen niet!!
Zij hebben vaak een heel uitgebreide kennis van de middelen die zij toedienen en bovendien staan zij veel dichter bij jou als patiënt. Met hen praten kan dan ook veel toegankelijker zijn. Zeker als je er de tijd voor hebt om over hun woorden na te denken, zoals tijdens het toedienen van de chemo, dat duurt toch uren.
Ook hebben sommige ziekenhuizen een speciale mammacareverpleegkundige in dienst, die kan je altijd bellen en je familie kan dat ook, trouwens.
Deze mensen vormen samen ‘het ziekenhuis’ waar je in die maanden/jaren mee te maken hebt.

Wat een heel belangrijk medium is om je kennis te vergroten (en te delen) is het internet.
Er zijn hele goeie startpagina’s en website’s die je heel veel informatie kunnen verschaffen.
Een aantal ervan heb ik ook op mijn website gezet.

Onontbeerlijk vind ik zelf een partner die meegaat naar het ziekenhuis en bij de gesprekken is die plaatsvinden. Dat kan je vriendje of wie dan ook zijn. Samen onthoud je meer en kun je ook samen nadenken over de gesprekken die zijn geweest.
Ook over de gesprekken die ik alleen heb gehad, bijvoorbeeld de telefonische met de arts of met de verpleegkundigen tijdens het toedienen van de chemo’s doe ik verslag aan mijn partner.
Zo is er altijd iemand die heel dicht bij mij staat die meedeelt in de kennis en ervaringen die ik opdoe. Bovendien komt de ander met vragen of conclusies waar ik niet altijd aan denk, en dat is van onschatbare waarde.


Verder blijft het ziekenhuis toch een plek waar ik me niet veilig voel.
Het is ook niet de bedoeling dat ik me daar thuis voel, maar ik wil het verschil in beleving tussen het ziekenhuis en thuis voor mezelf zo klein mogelijk houden.
Ik woon er gelukkig vlakbij en ik kan als dat gaat fietsend en zelfs lopend naar/van het ziekenhuis, bijvoorbeeld na een chemobehandeling.
Maar ook de mensen die er werken, ik probeer altijd vrolijk en open te zijn als ik daar ben, naar de verpleegkundigen en naar de medepatiënten.
Het valt wel op dat ik toch vaak één van de jongste ben..
Ik zorg altijd voor eigen leesvoer en ik heb ontdekt dat ik natuurlijk mijn eigen boterhammetjes en thermoskan met (groene ,jawel!) thee kan meenemen naar het ziekenhuis, liefst met eigen mok erbij. Het is weliswaar niet thuis, maar wél mijn behandeling, alleen in een andere omgeving, en het blijft mijn case en ik probeer het zoveel mogelijk zélf vorm te geven.

Wat ik ook van tijd tot tijd doe is een afspraak maken met mijn huisarts, zodat zij op de hoogte blijft en het voelt voor mij ook dichter bij huis. Zij kent mij natuurlijk al veel langer dan vandaag..


Wat ik nog graag wil doen is een afspraak maken met de mamacareverpleegkundige om mijn hele dossier eens door te nemen.
Ook zou ik nog heel graag de patholoog anatoom willen spreken die mijn weefsel heeft onderzocht.

Dat heb ik gedaan en was goed voor mijn verwerking; ik heb door de microscoop naar mijn eigen kanker gekeken.
het deed me ook goed dat het gelukt is hem te spreken te krijgen; ik weet niet of het voor iedereen noodzakelijk zal zijn, voor mij was het dat wel.
Het gaf me erkenning van de noden die ik had als patiënt.
Zo doet ieder dat op zijn eigen manier; vaak hoorde ik van lotgenoten dat zij zo allemaal hun eigen vaak bijzondere manier hadden om met onzekerheden betreffende de diagnose, als hij te laat of verkeerd gesteld werd bijvoorbeeld, om te gaan.
Nogmaals, volg je intuïtie en je behoefte daarin!










[ terug... ]