Goed. Ik luister aandachtig naar mijn oncoloog, want ik geloof in zijn deskundigheid.
Ik noteer in mijn hoofd alles wat hij zegt en het klinkt goed, plausibel, rationeel.
Als ik ophang ben ik echter verbluft. Er komen heel veel vragen in mijn hoofd. Maar vooral een heel ‘unheimisch’ gevoel in mijn hart: wat is hier toch allemaal gebeurd? Wat doen die artsen daar allemaal in het laboratorium? Is dit gebruikelijk dat uitslagen kunnen veranderen ? Hebben ze zich in eerste instantie dan vergist? Wat is het protocol dan eigenlijk voor weefselonderzoek? Waren ze me vergeten? Namen ze het niet serieus genoeg, net als bij de chirurg in september?
Mijn vertrouwen in mijn herstel door het ziekenhuis smelt weg…ik voel me overgeleverd aan hun willekeur. Niet die van mijn oncoloog, maar wél van bijvoorbeeld de patholoog anatoom, die mijn gezicht niet kent en ik de zijne/hare ook niet en aan wie ik geen vragen stellen kan.
Niet dat ik boos ben, maar gebrek aan inzicht in mijn eigen gezondheidstoestand maakt me erg onrustig en bang. Ik heb kennis nodig. Need to be on top of it..

Dit kleurde toch wel mijn kerst en oud en nieuw.
Ik heb inmiddels een extra afspraak gemaakt met mijn oncoloog op 4 januari, twee dagen voor mijn derde (de vernieuwde) kuur. Ik hoop met dat gesprek weer een beetje te kunnen ‘neerdalen’ in mijn hoofd. Niet weten wat er is en wat er gaat gebeuren doet mij zweven. Heel naar. Kan dan niet uit de “bel’ van de gedachten over mijn kanker stappen. En dat is soms écht nodig. Moeilijk haalbaar, dat wel…als ik het maar ‘snap’.

Ik ben weer opnieuw gaan studeren en vragen gaan formuleren voor 4 januari.
Het was weer een goed gesprek en ik ben wel gerustgesteld, ook al weet ik nog niet exact wat er nu is gebeurd met dat weefselonderzoek door de p.anatoom. Ik zou hem graag zélf wel willen spreken. (waarom is dat zo moeilijk?) Wat ik wél weet is dat mijn oncoloog zich genoeg moeite heeft getroost om überhaupt in november al zo snel mogelijk de uitslag boven tafel te krijgen.
Hij wist mij zelfs te vertellen dat de CISH,- of FISH test 
daardoor niet meer eens per twee weken, maar eens per week worden uitgevoerd..
(Drie weken later zei zijn collega echter weer dat die test maar eens in de drie weken wordt uitgevoerd…Wat moet ik nu toch geloven??)
Verder werden al mijn andere vragen voortvloeiend uit het nieuwe behandelplan weer uitvoerig besproken en beantwoord. Erg prettig, iemand die de tijd voor je neemt.
Daarna natuurlijk nog weer even aan mijn borst voelen, vaste prik, en hij is al wel wat zachter.
De oncoloog is heel erg tevreden, maar ik merk dat ik niet zo in die vreugde deel. Ik voel nog steeds van alles. Hier zit een direct verband met mijn eerste ervaring met de chirurg van de mammografie. Wat heeft dat veel kapot gemaakt aan vertrouwen, zeg..

Mijn vader was mee dit keer, het leek mij goed en prettig dat Pa mijn behandelend arts zou ontmoeten, onder mijn regie uiteraard, want papa kan ook een haaibaai zijn, zéker als het om één van zijn dochters gaat, maar dit is toch echt mijn case en daar heb ik de leiding over te nemen. Bovendien heb ik een hele goeie partner in deze, die natuurlijk ook weer (as ever) van de partij was.

Vrijdag 6 januari kreeg ik de derde kuur in de rij, maar dan nu in de nieuwe samenstelling.
Ik moest daardoor wat langer in het ziekenhuis blijven ter observatie. Ook zag ik dat mijn bloedwaardes, vooral de leukocyten (witte bloedlichaampjes, afweersysteem) flink gedaald waren ten opzichte van de vorige keer. Het zat dicht tegen de ondergrens. Komt de waarde daar overheen, dan moet de volgende chemo worden uitgesteld.
Hmmm. Niet fijn.
Verder bleek dat die zofran dat antimisselijkheidsmiddel, mijn bloeddruk flink deed stijgen, terwijl hij door de Herceptin eigenlijk zou hebben moeten dalen.
Ik besluit voor de volgende keer een halve dosering te vragen. Ik heb namelijk erg geluk; ik ben van deze kuur nauwelijks misselijk.
Sterker nog, ik heb diezelfde avond zelfs met mijn vriend nog een hapje buiten de deur gegeten!
Ook het weekend ging eigenlijk best goed.
Maandag begon het pas dit keer.
Ik begon me flink sloom te voelen en maandagavond was ik eigenlijk niet meer in orde. Het voelde als een opkomende griep: hoofdpijn, spierpijn, een flinke druk op de borst en rug en gewrichtspijn. Ik was alleen met mijn dochter, mijn vriend was in zijn huis. We maakten samen de traktatie voor school; ze was de vrijdag ervoor immers jarig geweest, in de schoolvakantie nog. Was blij toen ik haar naar bed had, want ik begon ook keelpijn te krijgen.
Ik dacht, ik ga gewoon goed slapen en dan ben ik morgen wel weer boven jan..

De volgende dag toen de wekker ging, kon ik helemaal mijn bed niet uitkomen, zo grieperig voelde ik mij. Ik heb m’n dochter maar laten slapen, school gewaarschuwd dat ik later kwam en snel weer naar bed gegaan..
Uiteindelijk sleepte ik mezelf om 10 uur het bed uit en om 11 uur had ik mijn dochter, mét traktatie, op school. Ze gaat op dinsdag altijd naar ballet met een vriendinnetje, we gaan dan altijd samen met haar Ijslandse vriendinnetje en haar moeder, die ook een vriendin van mij is geworden.
Bij de vorige twee kuren lukte dat nog wel, de misselijkheid was dan al weggetrokken, waardoor ik mijn dagen met mijn kind door kon blijven doen.
Helaas dus niet dit keer. Ik vroeg haar of zij vandaag mijn meisje alleen mee naar ballet wilde nemen. Geen probleem, gelukkig, en later belde ze nog dat mijn kind lekker bij haar kon blijven slapen. Heerlijk, dat ze zo meedenkt. Was maar goed ook, want ik lag inmiddels al lang op bed ziek te zijn.
Toch maar even de koorts gemeten, maar niks. Het zijn echt puur de bijwerkingen van de nieuwe chemo.
Mijn vriend heeft haar de volgende dag uit school gehaald en haar onder zijn hoede gehouden. Dat was lekker voor haar, want ze mocht nog een verjaardagskadootje uitzoeken van hem!
Ze kwam, uiteraard, met een prinsessenjurk thuis!

Donderdagochtend bracht hij haar naar school en daarna gaat ze altijd naar mijn ex, en in het weekend, zaterdag middag komt ze dan weer bij mij. Dat kon ook weer prima, want op vrijdag was ik behoorlijk opgeknapt. Op zaterdag bleef mijn dochter echter op verzoek van haar en mijn ex nog een nachtje slapen bij hem en ik had een avond voor mezelf! Ik ben toen sinds lange tijd weer eens de kroeg ingedoken, wat erg leuk was.

Hoewel…. Naarmate de avond vorderde, natuurlijk met voldoende bier achter de kiezen, voelde ik me steeds verdrietiger worden en op ’t allerlaatst liep ik te huilen over mijn angst en pijn in mijzelf over wat er met mij gebeurde...



Het maffe is dat ik bij mijn dierbaren me goed houd en optimistisch en krachtig ben, maar zodra ik mensen zie die wat meer op afstand staan klap ik in.
Ik was de dag erna erg verdrietig. Ik had dus iets om over na te denken.
Hoe ga ik nu om met mijn gevoelens op een manier die toch constructief is, die mijn gedachten en gevoelens kanaliseert en mij helpt orde in de chaos in mijn hoofd er hart te brengen?
Zelf keek ik regelmatig op websites van z.g. ‘lotgenotes’. In het begin leek me dat maar niks, zo je verhaal op het net zetten; wie zit er nou te wachten op mijn verhaal?
Maar zo langzamerhand begon ik daar anders tegenaan gaan kijken...



lees verder bij de chemo IIII...
[ terug... ]