En toen dacht ik: Ik doe dat ook.
En deze website is daar het resultaat van. Het prettige is dat nu ook anderen kunnen volgen hoe het gaat en ik niet iedereen, of zo versnipperd, alles hoef te vertellen. Ik kan nu een eigen, enigszins solide verhaal maken die mij helpt en anderen informeert.
En ik ben er behoorlijk druk mee!
Ik dacht eerst dat ik wel niks op papier zou kunnen krijgen, maar er is toch zoveel dat ik kwijt wil, ik hoop maar dat jullie lezers het kunnen waarderen..
Het doet in ieder geval goed om erover te schrijven. Ik moet nadenken over mijn gevoelens, en er woorden van maken. Ik vind het ook prettig sommige verhalen terug te lezen. Het zal in ieder geval ook een document blijven voor als ik door deze acute periode heen zal zijn, denk ik.
Maar dat is op de zaken vooruit lopen.


Ik knapte in ieder geval erg op van het maken van de website, het geeft me een bezigheid en structuur in mijn hoofd. Ik ben nu nog aan het updaten vanaf de “ontdekking” , maar ik ben bijna bij het nu, en dan wordt het een echt ‘dagboek’.
Ook probeer ik wat beschouwingen die ik van tijd tot tijd zo heb in een apart hoofdstuk op te schrijven.
En er is natuurlijk ook nog dat deel in mij van het kind dat haar moeder heeft verloren en haar dood opnieuw moet integreren deze periode.
Wat ik ook nog wil toevoegen is een hoofdstuk over ik en de artsen en het ziekenhuis en alle informatie die ik daarbij van belang vind.
Al met al nog veel te doen, dus.


Inmiddels is het het weekend van 21/22 januari geworden. Mijn ex is op wintersport voor een week en de man van mijn vriendin (van het vriendinnetje van mijn dochter) is ook weg.
Ik zit dan in mijn derde (goeie) week, dus mijn IJslandse vriendin en ik kunnen de krachten verdelen. Op zaterdag slaapt haar dochter bij mij nadat de meisjes een balletuitvoering hadden en mijn vriendin moest werken, en op zondag haar beide kinderen (ook nog haar zoon van 8 waarop mijn dochter verliefd is, natuurlijk) zodat zij het genot heeft van één ochtend wakker worden helemaal alleen..

En ik, ik vind het heerlijk om mijn kind en die van haar in mijn huis te hebben. Lekker tutten en ontbijten, dan voel ik me weer even kloek.
Op dinsdag kon mijn dochter weer met haar mee naar ballet omdat ik naar het ziekenhuis moest voor een afspraak met APK.


APK staan voor de beginletters van de namen van een team die nauw samenwerkt om patiënten in mijn ziekenhuis te behandelen/genezen. A=de oncoloog , P=de chirurg (niet degene die mijn mammografie deed, trouwens) en K= de radiotherapeute. Zij zijn de Charlie’s Angels die de vijand (de kanker) opsporen en vernietigen, of tenminste achter slot en grendel zetten.
Het gesprek vindt halverwege de chemokuur plaats, drie dagen voor mijn vierde kuur om precies te zijn, en is bedoeld om elkaar weer even te zien en te spreken, natúúrlijk mijn borst te voelen (uweetwel, met die tumor erin) en vragen te beantwoorden.
Het is geen gesprek waarop we al naar de volgende fase kunnen kijken, want zo halverwege kan er nog zóveel gebeuren door de chemo….
Dus… dit keer hoefde ik maar weinig voor te bereiden en kon ik heel ontspannen met mijn vriend naar het gesprek.
Ha. En dat is ook eens lekker, hoor! Geen goed,-of slechtnieuwsgesprek, geen onduidelijkheden, het was bijna een 'theekrans'. (maar dan wel een heel betekenisvolle)
Tóch begon hier weer de onduidelijkheid over de uitslag van het weefselonderzoek en de daardoor veranderde therapie nog even op te spelen. De chirurg gaf weer een andere verklaring voor de veranderde uitslag dan mijn oncoloog 4 januari j.l. had gedaan. Hij wist waarschijnlijk niet dat ik er met zijn collega uitgebreid over had gesproken en op de hoogte ben van welke tests er (moeten) worden uitgevoerd op mijn weefsel. Toen ik hem daarmee confronteerde was hij eventjes in de war.
Hmm, het lijkt erop dat men niet gewend is aan patiënten die het naadje van de kous weten willen of enigszins op de hoogte zijn van hun eigen ziekte en wat daarbij komt. Ik vind mijn houding heel normaal, maar misschien is dat niet zo.
Later raak ik er opnieuw onzeker van: Hoe is het nou gegaan daar in het lab met mijn weefsel, met de patholoog anatoom en welke testen zijn nu wanneer uitgevoerd??
Waarom kom ik daar toch niet achter?


Verder is het een goede bijeenkomst; ik zie voor het eerst de radiologe en zij ziet voor het eerst mijn borst. De chirurg en de oncoloog zijn erg tevreden met het resultaat van de chemo tot nu toe: De borst is écht een stuk zachter en er is nog steeds een (kleine) mogelijkheid dat er niet chrirurgisch hoeft worden ingegrepen.
Ik vind het zélf nu ook; sinds de nieuwe medicatie is mijn tumor veel sneller kleiner geworden dan met die eerste twee kuren; mijn borst voelde tijdens de derde kuur ook helemaal beurs, dat wil zeggen dat al die kankerkrengen bij bosjes dood gingen, ha!


Het beeld blijft komisch, een stel intelligente volwassen mensen die al kijkend en voelend gefocust zijn op mijn linkerborst. De borst als lijdend voorwerp waarnaar gekeken , opgemeten en in geknepen wordt, alsof het een buitenaards voorwerp is. En mijn borst zit daar maar, vast aan mij en kan niks doen. Een tijdje terug heb ik haar maar wat laten terugzeggen door een groet te schrijven gericht aan de oncoloog; zij had immers ook recht op een woordje vond ik.
Dát beeld is zo mogelijk nog komischer en mijn oncoloog heeft het nu op foto gekregen..


De avond voor de chemokuur gaan mijn vriend en ik traditiegetrouw uit eten en dit keer trakteerde hij mij op een restaurant mét hotel aan de rivier!! Ahh, wat was dat lekker en gezellig!
En toen kwam op vrijdag de 27 januari alweer de vierde kuur! Over de helft!! Heel belangrijke mijlpaal. Dat is wat ik ook doe; ik leef van mijlpaal naar mijlpaal, of dat nu weekenden, data, gebeurtenissen of wat dan ook is, ik gebruik zo’n beetje alles om het verloop van de tijd te vieren en de komende tijd te overzien. Ik ben heel goed geworden in het verzinnen van mijlpalen.
Nou, ik bleef dit keer iets korter in het ziekenhuis en ik ben ook zélf weer naar huis gelopen. Dat lucht letterlijk en figuurlijk op, na het benauwende ziekenhuis en het gif.
Mijn bloed vertoonde één heel opvallende waarde: mijn leukocytenpeil was hoger dan hij übehaupt was aan het begin van de chemokuur, dwz. Dat mijn weerstand in de laatste drie weken enorm was toegenomen! Dat kán te maken hebben met het feit dat ik een extra wapen in de strijd heb gegooid, namelijk Iscador., een aanvullend medicijn om de weerstand op peil te brengen.
Dat is een opvallend resultaat. Ik blijf het middel dan ook zéker gebruiken, al onderbreek ik het toch gedurende de huidige chemotherapie. Dit in overleg met mijn oncoloog.
Waarom? We weten niet of het middel Iscador intervenieert met het middel Herceptin, aangezien beide gebruik maken van mijn immuunsysteem. Het risico daarop wil ik uitsluiten, want primair is het dat het gezwel zo klein mogelijk moet worden gemaakt in deze laatste drie kuren.



Vrijdag en zaterdag en zondag voel ik mij nog redelijk goed, ook omdat ik dan nog Dexomethason slik, om allergische reacties op de chemo in te dammen. Mijn dochter was vanaf donderdagavond bij opa en oma en zondag wordt ze daar opgehaald door mijn ex, die dan net een heerlijke wintersportweek achter de rug heeft.
Hij komt even met haar bij mij langs om wat boodschappen te halen, dus ik zie haar nog eventjes. Ik zal haar deze week niet zoveel zien omdat door de bijwerkingen ik voornamelijk aan huis en/of bed gekluisterd zal zijn.. Goed, ’t is maar voor een kleine week..

lees verder bij: de chemo V



[ terug... ]