Intussen weten de meeste mensen uit mijn omgeving wat er met mij aan de hand is, en de berichtjes zijn hartverwarmend. Wat ik naar blijf vinden is de ander zo te moeten laten schrikken, en toch moeten ze het weten zodat ze het kunnen delen.
De meeste mensen heb ik via de mail bereikt behalve mijn familie van mama’s kant, die heb ik gebeld.
Dat heeft te maken met dat ik ze dit graag, als nicht, persoonlijk vertel en ook omdat ik een genetisch onderzoek wil laten doen, en dat kan wellicht consequenties hebben ook voor hen..
ook hun reacties waren heel fijn. De broer van mama en zijn dochter zijn me zelfs komen opzoeken; ik had ze al zolang niet meer gezien!


Wat dat betreft: door deze situatie sta ik erg stil bij wat mensen voor mij betekenen en ik merk dat ik niets ben zonder ze. Daarmee bedoel ik niet dat ik zelf niets waard ben, maar dat ik, op mijzelf, geen betekenis heb dan slechts in samenhang met de ander. Ik voel me op ’t ogenblik erg verbonden met de mensen om mij heen. Of ik ze nou spreek, contact heb via e-mail of kaartjes of via anderen. Ik vind het heel bijzonder.


Ik voel me zo goed dat ik zin heb om langs m’n werk te gaan, dus ik bel op dat ik kom.
Fijn om daar rond te lopen! Ik krijg visioenen dat ik gewóón kan blijven doorwerken, want ik voel me best oké, eigenlijk is er nix aan de hand, toch? Ik ben stoer. Ach, het duurt maar even. Na een paar uur praten met supervisor, collega’s en m’n mail checken ben ik bekaf. Toch lekker naar m’n werk geweest. Yes. Van mij.



Intussen begin ik zo langzamerhand info te verzamelen over mijn kanker. Ik vraag alle verslagen van alle scans en het pathologisch anatomisch verslag op. Ik struin internet af naar info aan de hand van dat verslag.
Half december zie ik mijn oncoloog weer en heb heel veel vragen. Hij neemt rustig de tijd voor ons en beantwoordt alles uitgebreid. Erg prettig.
Aan het eind van het gesprek vertel ik hem naar aanleiding van vragen over een DNA onderzoek, dat ik niet net als mijn moeder wil komen te overlijden met een jong kind achterlatend en en vanwege mijn zussen ook en… Hij onderbreekt me. Hij zegt, maar luister, jij gaat helemaal niet dood nu. Niet aan dit. De behandeling is curatief weetjenog? Onthou je dat alsjeblieft?
Oh ja! Dacht ik. Goed onthouden! Ik verval zo snel weer in die oude angst… en dan vergeet ik zo’n beetje dat het bij mij anders gaat lopen.. Goed onthouden!


Hup de tweede chemo alweer op 16 december. Oh ja, intussen ben ik kaal. Het begon op 11 december uit te vallen. Van te voren zag ik ernaar uit, alsof ik op zoek was naar iets tastbaars van mijn kanker. Toen het zover was vond ik het vreselijk. Het is zó dramatisch als je je haar er met plukken tegelijk kan uittrekken! Gelukkig kwam mijn schoonzusje aangespoed met de tondeuze. Toen het er eenmaal af was had ik er ook wel vrede mee. Mijn vriend heeft uit solidatiteit (en wellicht ook een beetje uit nieuwsgierigheid) ook zijn haar afgeschoren! Heel stoer en heel lief!
Bovenaan een foto van ons samen; inmiddels ben ik ook kaalgeschoren.
De tweede chemo, zo’n beetje hetzelfde als de eerste, iets minder misselijk, oké dan!
Echter, de tweede dag krijg ik flink last van de aders in de arm waar het infuus was ingelopen. De aderen slaan ook rood uit en mijn onderarn zet op. Gedver! Een van de beruchte bijverschijnselen van de FEC kuur, vernam ik later. Die irritatie kan weken aanhouden..







Nou, kerst nadert alweer, trouwens, Sinterklaasavondje is gewoon doorgegaan op 4 december, ik had alle kado’s voor mezelf en mijn dochter geregeld (heb ik een vriend en een ex, maar op een of andere manier is dat toch míjn taak) en onze dochter was ook dit jaar weer verrukt over de verwennerij. Ach, het is zo heerlijk om die dingen te kunnen laten doorgaan, want dat wil ik heel graag, zoveel mogelijk het gewone leventje voor mijn dochter laten doorgaan...
Een paar dagen voordat ik begon met de eerste chemo-kuur heb ik de ouders van de belangrijkste vriend(innet)jes bij mij thuis uitgenodigd, samen met mijn vriend en ex om de koppen bij elkaar te steken wat betreft onze kinderen. Ik wilde graag tegenover mijn kind open zijn over mijn kanker. Gedoseerd en aangepast aan haar niveau, maar wel eerlijk. Ik wilde graag een gelijkschakeling van mijn dochters belangrijkste sociale omgeving, vriendjes en school. Ze hebben tenslotte veel met elkaar te maken.
Het was een nuttige avond; ik heb mijn verhaal tot dan toe kunnen doen, zodat alle ouders precies wisten wat mij scheelde, en een aantal zaken besproken over hoe wij allen nieuwe vragen en situaties m.b.t. de kinderen voortvloeiend uit mijn kanker het hoofd konden bieden. Ik vond het een hele geruststelling en ook heel prettig. Bovendien was het ook nog eens heel gezellig; je leert elkaar heel even ook iets anders kennen!!
Uiteraard heb ik met de juf van mijn dochter ook gesproken, dus ik heb zo snel mogelijk een netwerkje gemaakt van betrokken ingewijden om mijn dochter heen. Fijn!
Kan het iedereen aanraden!


De kerst was goed, intensief, het begon met de laatste toneelvoorstelling van het seizoen van mijn zuster; de hele familie, inclusief (klein)kinderen was er! Daarna een groot feest, waar ik mij eens lekker heb laten gaan. Heerlijk van genoten. Mijn vriend en ik hadden een hotelletje geregeld vlák naast de schouwburg, tjonge, ik heb nog nooit in zo’n shabby hotel geslapen. Het enige schone of hele waren de lakens. Ach, het had ook wel wat en de lokatie was perfect!
De rest van de dagen met beide families doorgebracht. Fijn.
Oud en nieuw: heel rustig, mijn vriend en ik en mijn meisje, eerst kaasfonduen en half twaalf kind wakker maken en met haar sterretjes afsteken. Mijn ex was er onverwacht ook ineens bij, dus we konden met het “kerngezin” toasten op het jaar van de genezing!
Wat dan weer zo sneu is dat ik mijn derde chemo uitgerekend op de verjaardag van mijn dochter krijgen moet…
Maar we improviseren ons een slag in de rondte: Het familiefeestje is gewoon een dag van te voren en mijn ex (af en toe is dat co-ouderschap te gek) nam haar op de dag zelf naar iets leuks en fijns voor haar.
Ik had het weekend van half januari haar kinderfeestje willen doen, maar dat het ik uitgesteld vanwege de bijverschijnselen van mijn nieuwe chemo-kuur! Jawel, je leest het goed, alles is veranderd. Dat ga ik je zo vertellen...


Het was woensdag 21 december toen de telefoon ging.
Die middag was mijn vriendin bij me en we waren net druk met haar project voor geuroliën.
Afijn, ik nam toch op en het bleek mijn oncoloog te zijn!
Hij vertelde me dat uit de punctie van 4 november tóch een her-2-neu overexpressie bleek!
Volgens mijn oncoloog hadden ze tóch nog een extra test, bij wijze van experiment, op mijn weefsel uitgevoerd (FISH, gelijkwaardig aan CISH) en daaruit bleek dat ik bij die 10 % uitzonderingen hoorde die na een negatieve uitslag bij CISH, toch een positieve (lees: overexpressie van de her-2 neu receptor) bij FISH kreeg. (zie volgend hoofdstuk)
Tjee!!
De oncoloog zei me dat de patholoog anatoom hem gelijk had gebeld zodra hij de uitslag binnen had.
De consequentie was dat ik aan een andere chemo-kuur moest. Ik kwam nu immers in aanmerking voor Herceptin
en docetaxel(Taxotere).
In feite was dat hetgene wat mijn oncoloog in eerste instantie -als eind november al her-2-neu overexpressie was gebleken - had willen voorschrijven. Nu gebeurt dat dus alsnog.


Lees verder bij: de chemo III
[ terug... ]