Mijn ex gebeld, die was lamgeslagen van het nieuws. Ik zei dat we naar m’n ouders gingen en dat hij daar ook maar naar toe moest komen. Onze dochter was bij een vriendinnetje en kon daar zo lang blijven als nodig was. Mijn vriend telefonerend met zijn mensen, ik telefonerend met mijn mensen. Samen naar mijn ouders.

Onderweg, de zon was aan het ondergaan, de maan was te zien en de lucht was heel helder, het leek wel of die zei dat het hiernamaals al op mij zat te wachten. Er overviel mij een diepe angst. Ik had dat twee dagen ervoor ook gevoeld; mijn lichaam herinnerde zich deze voor mij stokoude emotie.
Mijn moeder overleed toen ik zó jong was dat ik nog geen woorden had om mijn gevoel te beschrijven en de herinnering daaraan is dan ook bijna niet meer te grijpen. Maar mijn lichaam heeft die emotie opgeslagen en die herinnert zich wat ik toen voelde. Door deze situatie werd hij opnieuw opgeroepen en kwam terug in het nu.
En dat was wat ik voelde onderweg.
En dit is het antwoord wat ik in gedachten gaf.
Meisje, de angst is dezelfde, maar daarmee nog niet de uitkomst. Dat wat ik voel is wat eens is gebeurd en wat ik opnieuw vrees, maar niet dat wat ook daadwerkelijk hoeft te gebeuren.
Dit is, realiseer ik me, voor mij in dit ogenblik een essentiële gedachte.
De enorme traagheid van de menselijke geest om dit pas na ruim dertig jaar te kunnen voelen en denken en pas in deze omstandigheden. Ook de oneindige kracht van de menselijke geest om in haar diepste angst antwoord te geven en een andere richting in te kijken.


Ghosts

When the room is quiet
the daylight almost gone
it seems there’s something I should know
Well I ought to leave but
the rain it never stops
and I have no particular place to go

Just when I think I’m winning
when I’ve broken every door
the ghosts of my life
blow wilder then before
Just when I thought I could not be stopped
when my chance came to be king
the ghosts of my life
blew wilder then the wind

Well I’m feeling nervous
and I find myself alone
The simple life’s no longer there
Once I was so sure
Now the doubt inside my mind
comes and goes but leads nowhere

Just when I think I’m winning
when I’ve broken every door
the ghosts of my life
blow wilder then before
Just when I thought I could not be stopped
when my chance came to be king
the ghosts of my life
blew wilder then the wind

Japan, David Silvian



Eenmaal bij mijn ouders hebben zij en ik, mijn vriend en mijn ex met elkaar gehuild en friet gegeten met kroketten en halve hanen.
’s Avonds zaten mijn vriend en ik thuis en ik bedacht me dat ik mijn vriendin nog niet had gesproken. Ik belde haar en ook al was ik vreselijk op, ik vroeg haar toch te komen, want ook voor haar is het een klap en dan moet je niet alleen zijn. Het was maar goed ook, want we hebben zelfs nog gelachen met z’n allen en bovendien kwam zij met een gouden tip. Om deze vreselijke week door te komen moet je gewoon even wat pillen bij de dokter halen, joh.
Wat ik prompt de volgende dag deed en dankzij die pilletjes konden mijn vriend en ik ons nog af en toe ontspannen. Ook heel handig voor onder de PET-scanner ontdekte ik, omdat je dan een uur héél stil moet blijven liggen en met valium is dat prima te doen.


Wat ook ‘hielp’ was dat ik in de komende week voortdurend naar het ziekenhuis moest voor al die scans: een scintigrafie (botscan) , een PET-scan (om je zachte weefstel te checken op uitzaaiingen) , een echo van je organen in de buikstreek en een thorax(long,-)foto.
Druk, druk, druk dus. De uitslag zou dan de dinsdag erna komen, op 15 november. Dan wist ik hoe ik ervoor stond.
Ik heb in die week maar twee keer mijn dochter gezien; dat vond ik heel erg zwaar!! Alleen al het zien van een kinderfietsje bracht me al bijna aan het janken, en bovendien wilde ik niet dat ze mijn angst zou voelen. Pas volgende week, waarin zoveel meer duidelijkheid zou zijn, vertel ik haar wat er écht met mama is. Tot die tijd is het mijn vriend en ik tegen alles. En met elkaar.


Het eerste goeie nieuws kwam vrijdag al: de echo van mijn organen liet zien dat díe in ieder geval schoon waren!! Ik redeneerde dat de kans groot was dat de botten dat dan ook wel zouden zijn… Ook de eerste ergernis kwam, ik ontdekte die week dat al die scans een standaard procedure is als ze in de schildklier uitzaaiingen vinden. Dát had de chirurg er niet bij verteld!! Ik dacht (vanwege mijn vader destijds) dat die scans “foute boel” betekenden!!
Wat een opluchting, maar de chirurg had me heel wat leed kunnen besparen door de term “standaardprocedure” even te vermelden. Artsen!! Denk na over dit soort zaken!!


In het weekend zag ik gelukkig mijn zussen!
Maandag was echt een héle zware dag. Hup! Valium erin!
Dinsdag: héél lang uitslapen, want we moesten pas in de middag voor de uitslag komen..


En daar waren we dan weer in het ziekenhuis. Het regende en was grauw, maar voor ons scheen de zon want behalve dan de primaire tumor en de uitzaaiingen bij mijn oksel, waren er geen uitzaaiingen gevonden!! De doktoren hadden het over genezing!!
De deur naar de dood kon (bijna) dicht! Met zo’n uitslag valt te leven, letterlijk en figuurlijk!!
Welke soort kanker het nu precies was wisten ze nog niet, want de patholoog anatoom was nog niet helemaal klaar met het weefselonderzoek van de punctie op 4 november, maar dat zou vrijdag de 18e zéker bekend zijn en ik zou dan worden gebeld door mijn oncoloog.
Plan de campagne is geworden: éérst een chemokuur van 6 keer om de 3 weken een infuus om de primaire tumor, die flink is gegroeid, kleiner en operabel te maken. Er is een kleine kans dat-ie zelfs helemaal verdwijnt, zodat het mes er niet in hoeft. Ik geloof daar zelf niet zo in, maar het feit dat dit ter sprake komt vind ik heel bemoedigend; voor de ártsen is het zelfs in mijn geval het waard te noemen! Dan overleef ik het zéker wel..

We focussen ons dus voorlopig op de chemo. Mijn vriend en ik willen daar het liefst zo snel mogelijk aan beginnen. We hebben al een maand verloren door het wachten op die MRI-scan en toen is de tumor al zo hard gegroeid, nu willen we niet meer wachten. Tóch moet het, want de uitslag van het weefsel is nog niet bekend.
Maar goed, vrijdag worden we gebeld.
Dat worden we niet, tenminste, niet op de afgesproken tijd, dus wij bellen na anderhalf uur zélf op. Er wordt ons verteld dat wij helemaal niet gebeld kunnen worden want dat gebeurt zo nooit. Zeggen ze. Trouwens, de oncoloog is nu in gesprek, belt u over een uur maar terug. -O, juist ja.
Na een uur belden we terug en kwamen vervolgens twintig minuten in de wacht en toen we dan eindelijk iemand aan de lijn kregen moesten we weer ophangen, want de oncoloog was nog bezig en zou ons over een kwartier zélf terugbellen. Nou, dat hoop ik dan maar, het gaat ook maar om iets zooo onbelangrijks; en ik ben er zenuwachtig van.
Na tien minuten belt de oncoloog ons en weet ons te vertellen dat de uitslag nog niet binnen is. Wat een tegenvaller! Hij belooft ons maandag te spreken vlak voordat wij een afspraak hebben met de oncologisch verpleegkundige om ons de uitslag, en daarmee ook de te volgen chemokuur mee te delen. Nou, oké dan, maar van binnen ben ik witheet. Ik denk dat de opgekropte spanning nu boven komt. De héle ochtend hebben we in spanning gewacht, en nu weten we, natuurlijk alwéér vlak voor een weekend, nog niks. Mijn dag is naar de klote.


Maandag zijn we in het ziekenhuis en maken we contact met de oncoloog, vlak voordat we een afspraak hebben met de oncologisch verpleegkundige, die ons gaat uitleggen welke kuur ik krijg, dus we hebben er alle vertrouwen in dat de uitslag daar is.
En dat blijkt nog steeds niet zo te zijn!
Aangekomen bij onze afspraak hoor ik van de verpleegkundige dat haar is opgedragen twéé kuren uit te leggen, omdat de oncoloog, bij gebrek aan uitslag van de path.anatoom, niet kan zeggen welke ik moet gaan krijgen… Ik zeg tegen haar dat ik dát niet accepteer. Ik hoef niet twee keer ellende aan te horen terwijl ik tot twee keer toe erg teleurgesteld ben over het gebrek aan duidelijkheid, waar ik juist zo’n vreselijke behoefte aan heb. Ik voel me verwaarloosd.
Na heen en weer gebel van haar met de oncoloog en de oncoloog met de patholoog anatoom wordt besloten mij de FEC kuur (zie “de chemo”) uit te leggen. Wij willen nu ook gelijk vastgelegd krijgen wanneer er begonnen kan worden. Dat kan diezelfde vrijdag nog, de 25e november, drie(!) weken na de punctie. De donderdag ervóór belt de oncoloog ons over de definitieve uitslag.
Zo, wij hebben ons zegje gedaan; mijn vriend (mijn held)
en ik vormen hierin ook al een goed koppel !



Lees verder bij: de chemo I






[ terug... ]